序言
为了生命更美好

这是一本医学专业书，却又不同于一般的医学教材，因为它承载着很多人和家庭的痛苦无奈。我希望读者都能关注这本书和这种叫作运动神经元的病（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS）。我也希望大家在了解了这种病之后，更加同情关心这种病的患者，无论是在家庭、医院还是在社区，都能有更多的志愿者关心帮助他们。

运动神经元病是一种罕见的神经系统退行性病变，致病原因不明，目前还不能治愈。这种病的致残率为100%，人在患病后，身体会逐渐失去运动功能，不能走路，不能坐立，直到有一天躺在床上，再也起不来了，就像在冰天雪地里，身体一点点被冻僵，因此，这种病的患者被称为“渐冻人”。据不完全统计，我国大约有10万人患有运动神经元病。渐冻人是最痛苦的人，他们的身体仿佛被无形的枷锁禁锢了，除了能眨眼睛，几乎失去了所有的能力，这让他们和家人承受着巨大的痛苦和煎熬。

但是，也有在困境中创造奇迹的人，有的患者勇敢顽强，在自己的努力和家人的帮助下，生命的长度早已经超过了医生的预期。我曾到渐冻症患者刘继军家中走访看望，他已经病了十几年，除了能眨眼睛，身体完全瘫痪了，他的气管被切开，呼吸依靠机器，还做了胃造瘘，那种痛苦是常人无法想象的，他从家里的顶梁柱变成一个重度残疾人……但是，他却以坚韧的意志力，战胜痛苦，不但活着，还学会用眨眼睛的方法选字，写文章。他鼓励病友增强信心，好好活着，并且分享自己“活着”的经验。刘继军是一个普通的患者，但他生命的故事感人至深，他活着就是意义，他活着就是一簇希望的光芒，定会为他人照亮生活的路。在社会各界的支持帮助下，刘继军发起成立了全国第一家渐冻人关爱中心——北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心；那个冬天，我去看望刘继军，看到他生活的环境我特别感动，屋里窗明几净，非常整洁，护理仪器和物品摆放得井井有条。对于一个常年卧床的病人，清爽温馨的环境多么重要，它能给病人好一些的心情，更是对生命尊严的维护。刘继军的爱人王金环为他做到了这一切，她是一个可歌可赞的好人，是千百个渐冻症亲人中的一个，她在逆境中陪伴照护刘继军，始终不离不弃。在繁重的照护工作之外，她还带领北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心开展工作，帮助更多的渐冻人病友。

今天，医学界还没有治愈运动神经元病的方法，但不能治愈不等于不可治疗和康复，我们可以采用多学科的方法帮助患者，让他们生活得更长久，更有尊严，更有质量，让渐冻人兄弟姐妹和他们的亲人感受更多亲情和温暖，看到更多的希望。

中国残联康复部委托北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心组织相关专家精心编写了《运动神经元病康复护理指导手册》，在服务渐冻人患者方面做了一件重要的事。这本手册汇集了渐冻人医务工作者、患者以及家属长期积累的工作经验和康复护理知识，内容全面，通俗易懂，能够为医护人员、患者及家属提供有效的指导。相信这本书能为渐冻人康复护理工作提供有效的支持，也会使渐冻人康复护理工作更具人文关怀，更加科学有效。

习近平总书记强调，“要增强全社会残疾预防意识，重视残疾人健康，努力实现残疾人‘人人享有康复服务’的目标”。作为一个特殊困难群体，渐冻人更需要得到专业的治疗、护理与康复，更需要全社会给予格外关心和帮助，希望渐冻人患者的亲人、医务工作者和全社会爱心人士共同携手，为渐冻人过上有质量、有尊严的生活而努力。