前言

“给我出去！给我出去！”

我的太太琼尖叫着，发了疯似的捶打她床上的那个“陌生人”。她既不安又害怕：“给我离开这儿。给我出去！”

但被她认作陌生人的那个男人，不是别人，而是我，是与她厮守了四十多年的丈夫。那是2009年的夏日，琼刚从午睡中醒来。我们在马萨诸塞州剑桥市的自家卧室里，那是我们共同生活了足足有二十七年的地方。

我试着保持冷静，同时掩藏起自己心中的恐惧。“我是你丈夫阿瑟啊，别担心，我会在这里陪着你的！”

“不！你不是阿瑟！你是别人冒充的！你快给我出去！现在就给我出去！”她嘶吼着，颤抖着，紧张得像一只困兽。

我尝试了所有能想到的办法，安慰她，向她证明我就是她丈夫，可她还是不相信我，而且越发不可理喻，惶惶不安。以至于我也慢慢地开始怀疑，这一切究竟是不是真的，又或者只是我的噩梦。琼满脑子都是妄想，她感到恐惧，而且是来自内心深处的那种恐惧。在此之前，类似的事情也发生过一次。那是我们去年在阿姆斯特丹的时候，当时，我们在一家旅店里。但即便有先例，我还是觉得自己完全没有准备好要去应对琼的这种谵妄。

那时的琼几乎已经双目失明，而且因为一种不太典型的早发型阿尔茨海默病，她还在痴呆症状的折磨中饱受煎熬。上面这件让人心酸的事情，也正是替身综合征的典型表现，是神经退行性疾病患者偶尔会有的一种妄想。出现这种妄想的人，会觉得她身边的人甚至是她身处的物理空间，都不是真实的。而对于琼来说，这种妄想的出现通常是发作性的，并不会持续太长时间，而且过段时间，她就会把这事儿给忘了。可对于患者身边的人来说，这种妄想却可能是灾难性的，这就好比两个人花了几十年时间才建立起的情感纽带，却在那妄想中瞬间化为乌有。

我是一名受过专业训练的精神科大夫，那么，照理说，我应该能应付这一切才对。可在事情发生的这一瞬间，我却只是一个惊恐万分并伤心欲绝的丈夫。这次发作像上次一样，持续了几个小时，可就是这几个小时也糟糕透顶。我不得不躲藏在家里的其他地方，直到琼的妄想渐渐消失，渐渐平复下来。我没忘记自己的另一重身份，那就是照护者，琼的主要照护者。好几次，我都想同她进行正常的对话，可都被她拒绝了。所以到最后，我也只好假装自己真的就是另外一个人，是过来帮她的。

“行吧，快让这个冒充者走开，我要我真正的丈夫过来。”她如此恳求道。

然而，事情结束以后，她却好像什么都没发生过一样，只消一天，她就会把这件事忘得一干二净。那时，我已经照顾琼整整八年了，我给她洗澡、穿衣、引路，我喂她吃饭，甚至，我还得越来越多地夹在她与这个世界中间，把世界解释给她听，再把她说的话解释给这个世界。我是一名再普通不过的家庭照护者了，像我这样的照护者，当时在美国总计超过五千万人。但我毕竟还是一名大夫，一名医学人类学家。我贡献了自己一辈子的时间，去给别人提供专业照护，还深入照护的研究工作中。我在照护这个问题上，掌握了非常客观的专业知识。可与此同时，我作为一名照护者，却又是如此普通。我在照顾琼的同时，也从中学习着关于照护的一切。

经历了上述种种，尤其是在度过了作为家庭照护者的那十年岁月后，我对于照护问题有了更深入的认识。学习照护，其实是我们成长的过程。我们总不太会奢求粗枝大叶的男孩能懂得照护，而这种要求却经常会加之于女孩身上。对于一二十岁的男孩来说，他们往往要花很长的时间，才会懂得怎么关心人，怎么体贴人，并最终懂得怎么去照顾好别人。虽然女性作为照护者受到的社会压力和文化期待都要更大一些，但这也并不意味着女性天生都懂得照护，或者在照护这件事情上更容易上手。女性同样需要经历成长，才能懂得如何照护。照护，其实是人世间所有关系的本质与核心——照顾好他人，并得到他人的照顾，这就好像是某种交换人生礼物的过程。在这个过程中，我们给出了自己的，也得到了他人的关注、肯定、帮助、情感支持与道德鼓励，以及实实在在的意义感——一种本应复杂多变且支离破碎的意义感。照护，是一种行动，一种实践，一种表现，它往往还是一种反馈，一种对于不同境遇中人们的需求以及自我需求的固定反应。照护，意味着陪伴在他（她）左右，与他（她）一起经历惊慌与伤痛的旅程。照护，意味着帮助，意味着保护，也意味着未雨绸缪，不让困难在将来悄然而至。

同时，照护还关系到一个非常重要的概念，那就是“在场”。“在场”意味着照护者和被照护者的生命力与存在感，这种状态也正是因照护行为才得以从我们身体内慢慢地流淌出来。照护并不会因为他（她）的离开而告终——离开以后，我们依旧会用心守护关于他（她）的回忆，而这种守护也是一种照护。此外，我还认识到，在照护的过程中，虽然我们会感到害怕，感到惊惶，感觉到自我怀疑与绝望，但除此之外也会有许多心心相印的时刻，许多坦诚与释然的时刻，许多充满目标感与满足感的时刻。

照护远远大于医学这一学科范畴。作为一种最普遍的人性活动，它也许会让人感觉很累，有时候还很容易叫人丧气，但它也最能够体现出我们人性光辉的存在。在那些卑微的照护时刻——比如抹去他（她）额头上的汗水，换掉弄脏的床单，抚慰他（她）那惴惴不安的心，抑或是在他（她）生命的终点亲吻脸颊——我们灵魂中最美好的那个部分，也在这些时刻得到了最好的彰显。照护，实现了照护者的救赎，也实现了被照护者的救赎，为我们人生之道衔来了太多智慧。

照护并不简单，有时候甚至枯燥乏味，但它却有着情感、道德甚至是宗教上的意义。如果我们能够理解照护工作的实际意义，那么，我们就能够更好地面对那些接踵而至的挑战，并将照护工作坚持到底，挺过那许许多多的艰难与困苦，甚至因此变得更加强大，学会迎接生活中的其他考验。不得不说，我们正生活在一个相当危险的时代。在这个时代，高质量照护已经受到了威胁，无论是家人之间的照护、医疗行业的照护、医院或养老院里的照护，还是存在于我们这整个社会中的照护。当今的政治满含冷漠与仇恨，满是暴力与犬儒。一种反照护的社会风尚，已经弥漫开来。而我们的经费又经常捉襟见肘，很难满足照护的各种需求。在这种情况下，照护无疑受到了影响，甚至被误认为是软弱与矫情的代名词，实则谬矣。照护好像是某种人性的胶水，将我们的家庭、我们的社区、我们的社会紧紧地黏合在了一起。照护能从另一个角度给我们讲故事，关于我们是谁、我们该如何生活的故事。可在美国乃至全世界，我们却在减少照护、贬低照护，甚至把它作为某种牺牲品，送上了追求经济与效率的祭坛。这个祭坛，正在不断削减着照护的资源，却反过来要求家人和医务工作者倾其所有。这个祭坛甚至要将照护的意义从医疗服务中驱逐出去。照护——这个讲述着人类经验的道德语言，这个讲述着人性苦难与疗愈的道德语言，曾经奠定了我们共同存在的基础，如今却被死死地扼住了咽喉，甚至将迎来消亡。

我们必须做好准备，去质问——哪怕这问题并不愉快；去挑战——挑战那些存在于我们制度之中的预设与所谓的“医疗辩论”的前提。是时候行动起来了。而这本书，正是我叙写照护并宣示其重要性的明证。