五、患者科普教育和自我管理
糖尿病和糖尿病肾病的发生、发展与患者的饮食、生活习惯密切相关。强调对糖尿病肾病患者早期生活及饮食习惯的干预、注重卫生健康知识宣教和规范患者的自我管理,可以积极发挥患者的内在主体作用,显著提高药物疗效、改善预后。
(一)患者宣教
许多糖尿病肾病患者及其家属、甚至一般的健康宣教提供者对最新的临床实践指南可能不够熟悉,需要专业的人员(包括肾内科医生、内分泌科医生、营养师、护师以及其他专科人员)针对患者和医疗保健提供者就常识以及特定的问题进行有针对性的宣教工作。已有研究表明,这些教育可以改善临床结果。例如,与糖尿病患者进行以医师主导、简短的教育可以提高他们对糖尿病肾病的认识,并了解自身疾病的严重程度、改善患者血压、延后透析/移植时间、改善生存质量。对进行性糖尿病肾病患者进行肾功能、肾脏疾病、饮食和生活方式的教育可延缓透析的开始和生存时间。此外,在糖尿病患者中,通过加强教育可更好地控制血糖和自我管理,改善糖尿病肾病患者的HbA1c水平和蛋白尿。
图1-4-1 糖尿病肾病早期筛查和诊断的流程图
注:ACR:尿白蛋白肌酐比值;α1-MG:α1微球蛋白;β2-MG:β2微球蛋白;Cys-C:胱抑素C;DKD:糖尿病肾病;DR:糖尿病视网膜病;eGFR:估算的肾小球滤过率;fMRI:功能性磁共振成像;KIM-1:肾损伤分子1;lncRNA:长链非编码RNA;micRNA:小分子RNA;NDKD:非糖尿病肾病;NGAL:中性粒细胞明胶酶相关脂质运载蛋白;ROS:活性氧自由基;Scr:血肌酐;TRF:转铁蛋白。
目前在糖尿病肾病患者的宣教师资培训、宣教内容的设置、宣教效果评估等方面仍然有很多的工作需要进一步深入。
(二)患者的自我管理
糖尿病肾病患者进行自我管理可通过以下项目的实施得以完成。患者需要自备自我管理各种工具,包括:血糖仪、肘部电子血压计、体重秤、尿量杯、药物使用登记表等,掌握相关工具使用的方法、并认真做好记录,对所掌控指标有初步的认识和应对措施。通过对常规项目的自我管理,在医生的参与下实现对疾病的无间断掌控和治疗措施调整,更加有利于疾病的控制。
1.自测血糖
家庭自测血糖可以更好的掌控糖尿病患者的血糖变化,对活动、运动、饮食以及合理用药都具有重要的指导意义,并有利于患者随时发现问题,及时就医。虽然通过三餐前、后和睡前的血糖监测对于了解血糖最为理想,但考虑到针刺带来的痛苦和不便,一般建议在三餐定时定量的情况下,监测三餐前的血糖水平,可以判断血糖控制的大致情况以及降糖药物使用是否得当。睡前血糖监测有利于对夜间和清晨低血糖的判断。监测时间、监测频率、检测方法、注意事项、对读数的记录和认识、以及出现相关情况的处理等都需要患者充分了解,准确把握。
2.自测血压
一般来讲,测量血压有3种途径,一种是在医院由医生测量的诊室血压,一种是在家自己测量,另一种是24小时动态血压。其中,24小时动态血压(每15~30分钟测量一次血压,连续监测24小时)测量的结果最为准确,这是因为人的血压在1天24小时内不是固定不变的,而是在一定的范围上下波动,且受多种外部因素的影响。患者在家测量血压的数值,其准确性是介于医生测量诊室血压和24小时动态血压之间的。而且无数患者的经验表明,患者家庭自测血压,和24小时动态血压之间是没有明显差异的,只要测量方法、仪器没有问题,那么测量结果就会更准确,可以比诊室血压提供更多、更可靠的信息,方便医生以及患者自己掌握病情和药物调整。
家庭自测血压推荐使用肘部袖带电子血压计,需要教会患者掌握测量时间、外部环境、饮食禁忌、测量姿势、情绪控制、准确记录等,以保证获得数据准确可靠。也需要对患者出现极值血压的初步处理的相关知识加以宣教。
3.登记体重和尿量
结合体重和24小时尿量的变化对于判断患者的液体平衡具有重要价值。CKD3~5期的患者,液体平衡是保证血压平稳和是否需要进行肾脏替代治疗的重要临床指征。了解24小时的入量、尿量和体重的变化可以更好地指导患者进食或利尿剂的使用、血压的控制、透析频率的调整等。
4.药物使用登记
糖尿病肾病患者往往由于合并症多,涉及内分泌科、肾内科、心血管内科、营养科、眼科、神经科等多个专科,使用的药物多而复杂,会产生使用药物剂量不当、使用重复、漏服、使用时间不合理、药物之间存在相互作用等情况,患者为自己制定的药物使用登记表可以有效避免这些情况的发生,也方便医生及家属监督。
5.自我饮食控制和运动的管理
加强对糖尿病肾病患者的饮食控制,使患者及其家属认识到并能保持良好的饮食控制和生活方式有助于改善代谢状态,减少心血管疾病事件发生的危险。饮食对血糖、血压、蛋白尿、尿酸、血脂等影响巨大,糖尿病肾病患者需要严格控制蛋白摄入量、血糖控制需要核实摄入碳水化合物、心血管疾病对脂质摄入有严格限制,由于各个专业对饮食的不同要求,往往使患者难以执行,例如:如何将量化的营养处方数据转化为可见的食物以方便患者执行、如何真实可信地登记饮食、如何对实际摄入量进行可靠的监测、对出现营养不良如何及时正确处理,以及如何获得患者家属配合等,均需要主诊医生为患者提供具体的方法和意见。
6.门诊随访计划
不同慢性肾脏病分级的患者危险分层差异很大,随访频率和计划各不相同。在中国多数肾脏病中心尚不能主动提供患者随访提醒的服务,现有的医保体系也没有将患者的规律随访计划纳入保健网之中。社区提供的有限医疗服务没有纳入“社会-医疗机构-患者个体”一体化的医疗保健体系中,教育患者主动跟进个人的门诊随访计划,按时就诊显得格外重要。