六、糖尿病肾病的健康教育
健康教育(health education)是通过信息传播和行为干预的方式,帮助个人和群体树立健康观念,掌握卫生保健知识,自愿采取有利于健康的行为和生活方式的教育活动和过程。其目的是消除或减轻影响健康的危险因素、预防疾病、促进健康和提高生活质量。
随着科学技术的发展和对糖尿病肾病研究的深入,糖尿病肾病健康教育的对象、内容和方式在不断的变化和完善,并且对健康教育者提出了更高的要求。
(一)健康教育的重要性
糖尿病肾病不仅严重影响患者的生活质量,其导致的终末期肾病已成为糖尿病患者死亡的主要原因。在糖尿病肾病的预防、治疗和康复过程中健康教育非常重要。对糖尿病肾病患者制定并实施健康教育计划,提高糖尿病肾病患者对健康教育的认识及健康价值的重要性,对糖尿病肾病的治疗效果、生存质量及生存期都起到至关重要的作用。
糖尿病肾病患者在健康管理计划执行中起着核心作用。健康教育的过程,需涵盖从家庭饮食模式到工作环境等各个方面,不仅要个人特征、个人习惯等因素,还要结合语言、语境等因素,患者的个人行为形成的环境,也会对健康教育过程产生很大的影响。除了环境因素外,糖尿病护理人员还需要对患者的困扰、抑郁、焦虑、饮食紊乱和认知能力进行评估,同时需要监测患者的自我管理行为以及影响患者自我管理的心理社会因素。
更重要的是,医护人员都应该意识到,糖尿病肾病患者的自我保健行为取决于患者的健康信念或疾病认知、自我效能、愿望和偏好、积极应对、家庭支持、财务资源和日常事件等因素;上述的这些因素,远远超出了疾病本身的管理和治疗决策的重要性。同时,要注意提高健康管理的有效性。
(二)糖尿病患者的自我管理教育
美国糖尿病协会以及美国临床内分泌学家协会均强调糖尿病自我管理教育(diabetes self-management education, DSME)是糖尿病患者护理的一个重要方面;建议糖尿病管理与慢性病护理管理模式相结合,让患者知情并鼓励患者积极参与糖尿病自我管理,纳入可靠的评价指标,以团队协作为基础的管理模式应满足患者的需求,共同促进改善护理和健康结果的过程,同时强调成本。
糖尿病自我管理(diabetes self-management, DSM)是糖尿病护理的一个重要组成部分,包括自我血糖监测、饮食的变化、参与有规律的体育活动、糖尿病足部护理、血糖管理、药物治疗和戒烟等内容。自我管理是涉及到生活方式的重大改变的复杂过程,这些改变需要成为患者日常生活的一部分,并且需要高度坚持这些生活方式的改变;这需要患者对疾病管理模式的共同参与并付出努力,而如何对患者进行自我管理给出合理建议并监督其严格执行,则是医护人员所需重视的问题。
越来越多的证据表明,更好的自我管理与改善糖尿病患者健康状况有关,包括HbA1c水平降低、生活质量改善和糖尿病相关并发症发生率降低。糖尿病患者可以通过自己生活模式的改变和自我健康管理,对糖尿病的进展产生很大的影响;1项来自我国成都6个城区、对364名糖尿病患者的问卷调查,对患者的自我管理知识、自我管理信念和自我管理效能进行评分,结果发现,46%的患者有良好的自我管理能力,45%的患者达到平均水平,只有6%的患者自我管理较差;然而,当对糖尿病患者的行为变化进行长期观察时,则发现部分患者的DSM依从性逐渐减低。
(三)健康教育的实施
1.以人为本,注重科学性
随着医学模式的转变,糖尿病肾病的健康教育对象,不再只限于患者本人,也应包括其家属以及陪护人员,乃至整个家庭成员,均应该是教育和培训的对象;建立糖尿病肾病患者以及相关因素的健康理念模式,科学而有计划地进行全方位健康教育,是非常重要的。让患者及其相关人员接纳并建立有利于促进疾病康复的健康行为和生活方式,掌握防治疾病的科学知识,能促使他们采取有利于糖尿病肾病控制的健康生活方式,从而帮助延缓疾病的发生和发展,提高生活质量。由于糖尿病肾病患者在性别、年龄、病情轻重及社会角色等方面均有不同,并且整个教育对象又存在着知识结构水平的差距,因此健康教育要以人为本,坚持因人施教、循序渐进科普化以及激励的原则;端正认识疾病的态度,树立战胜疾病的信心。
2.建立完善的制度
(1)组建健康教育团队:
一个合理的教育管理团队,应包括内分泌科专科医师1~2名,肾脏病专科医师1~2名,糖尿病教育护士1名,肾脏病专科护士1名,营养师1名。所有团队成员详细掌握本专业知识,并理解自我管理教育的内涵。
(2)健康教育流程:
以信息激励-行为技能模型(information-motivation-behavioral skills model, IMB)为基础,制订DSME计划:
1)建立糖尿病肾病健康档案,详细记载患者的一般情况、既往史、过敏史、家族史、生活习惯、体格检查、糖尿病发病、进展以及治疗情况、综合干预情况、随访记录、注意事项等,为制定有针对性、个性化的综合干预措施提供依据。
2)定期组织糖尿病健康教育讲座和慢性肾脏病知识及饮食讲座。
3)营养师每月组织1次饮食调查及糖尿病肾病示范餐活动,鼓励患者在进餐过程中巩固营养知识,鼓励患者家属共同参与制订饮食计划。
4)血糖和血压的控制对早期糖尿病肾病患者尤其重要,应定期举行糖尿病讨论会,讨论之前根据患者的临床和生化结果及生活方式来个体化指导,教会患者控制血糖和血压的方法。
5)建立信息平台,定期告知相关资讯。
6)发放糖尿病肾病的健康手册,强化糖尿病肾病患者血糖、血压控制和肾功能保护方面教育知识。
7)如条件允许,每季度家访1次,协助患者建立家庭支持系统,使家属理解并参与干预计划。
(3)健康教育的内容
1)糖尿病肾病基础知识:
包括糖尿病肾病并发症以及药物治疗;以及各种糖尿病肾病危重情况的快速判断和及时处置。
2)糖尿病肾病自我检测:
指导干预对象如何定期检测血糖、尿微量蛋白以及各种毛细血管简易血糖仪的使用方法。
3)健康生活方式:
促进干预对象养成健康的生活方式;包括饮食干预、运动干预、心理干预、药物干预等内容。
(4)健康教育的评价
1)实施教育干预前/后的血糖、血压、血脂、肾功能及尿微量白蛋白等指标是否改善。
2)实施教育干预前/后的健康自我管理能力进行比较,内容包括对糖尿病肾病的防治知识、饮食控制、体育锻炼、药物治疗以及自我监测能力是否改善。
3)实施教育干预前/后患者的心理状态变化及社会适应能力变化。
4)通过常规体格检查、生化检查并借助饮食调查及相关评价量表进行评估(相关量表详见附录)。
3.基于信息技术的健康教育模式
信息激励-行为技能模型包括信息、动机和行为技巧3个核心因素,信息为基础、动机即态度、行为技巧即方法,只有三者同时具备才能达到成效。
传统的模式,患者通过门诊就诊、住院诊治或是在社区健康中心参与健康教育活动,与临床医生、专科护士及营养师进行交流和协作,学习糖尿病自我管理知识。然而,在这种特定时段的学习模式下,很难真正做到因人而异的个体化培训,同时,难以进行跟踪、评价和随访。
同时,在个人和糖尿病群体的层面上,糖尿病的管理正变得越来越具有挑战性。随着连续或短暂的血糖监测、胰岛素泵和多种可穿戴的监测设备的使用,监测体温、睡眠模式、运动锻炼、血糖及血压水平等方面,正在生成大量的数据,这些数据远远超出了人类大脑处理和工作的能力,数字化治疗正逐渐被纳入糖尿病患者的治疗中。
随着通讯设备及互联网技术的发展,计算机已经改变了我们行医的方式,它们能够存储和检索大量的数据,并协助诊断测试的解释和执行复杂的医疗程序。最近,基于移动和互联网的糖尿病自我管理和支持项目,已经被引入临床工作和健康教育过程,其接受度也在逐渐增加。研究表明,以信息技术为基础的信息平台,可以成为传播糖尿病自我管理教育和增加医疗机会的便捷和潜在有效的渠道。
(1)健康教育网络平台:
公共网络平台具有操作简便、生动形象、实时交流等特点,已应用于医疗教育当中。微信健康教育能提高患者的自我效能水平,为患者提供了糖尿病肾病的理论支持,使患者明确自己的动机,掌握相关的行为技巧,并结合微信教育平台,方便了“医患”、“护患”、“患患”之间的沟通与交流,能及时解决患者随时的疑问,从而能明显改善患者的治疗依从性,提高患者的自我效能和生活质量。
(2)糖尿病健康教育应用程序:
在世界范围内,有数百万的应用程序可以管理我们生活的多个方面,包括健康、营养、健身和生活方式。这些应用程序可能被用来解决未解决的医疗需求和达到治疗目标。目前,全球估计有1 500个用于糖尿病管理应用程序,涉及糖尿病管理信息的获取、计算食物的热量和碳水化合物含量、促进减肥和运动锻炼、提醒服药、血糖记录和胰岛素剂量计算、改变患者的生活方式及增强依从性等多个疾病管理环节。
1项荟萃分析评估了远程医疗对糖尿病治疗的影响,在87个临床研究中,HbA1c降低0.28%(95%置信区间0.37~0.20);然而,各个研究持续时间不同(4~12个月)且存在较大的异质性,评估的其他指标包括生活质量、死亡率和低血糖发生率等并没有明显获益。
(3)新媒体与大数据:
尽管以患者为中心的卫生传播技术似乎是遏制日益增加的糖尿病流行的最有希望的方法,但其影响的程度和结果的可持续性似乎还存在诸多的不足之处。包括患者的参与程度、需要医患双方的耐心协作、如何评价应用效果、以及医患双方面对面接触的机会减少等方面,均是信息和远程医疗教育项目需要重点考虑的问题。当然,来自APP或其他来源的数据,可以与临床工作中所获得的数据进行结合,通过这种方式,临床医疗可以实时查看患者居家治疗的数据(如血糖、血压、药物使用情况、运动量、食物日志等),并将这些数据与附加的临床数据合并到医疗记录中,对大数据时代的信息医疗可能会带来更大的好处。